Sepolla diagnosointiin eturauhassyöpä vuonna 2016 ja peräsuolen syöpä heti seuraavana vuonna 2017. Peräsuolen syövän leikkauksen yhteydessä hänelle tehtiin väliaikainen ohutsuoliavanne, mikä toi mukanaan ruokavaliomuutoksia ja suolentoiminnan haasteita. Sairastamisen keskellä Seppo sai tukea vertaisilta ja puolisoltaan Roinelta.
Peräsuolen syöpä löytyi tähystyksessä
Loppuvuodesta 2017 minut lähetettiin pääterveysasemalle suolistotähystykseen eli kolonoskopiaan verisen ulosteen vuoksi. Ennen sitä täytyi ”nauttia” suoliston tyhjennyskuuri. Nautinto siitä oli tosin kaukana, koska jouduin juomaan litratolkulla suolistoa puhdistavaa juomaa ja ravaamaan vessassa tämän tästä kokonaisen vuorokauden ajan.
Tähystys tehtiin paksusuolen pohjukkaan saakka. Paksusuoli oli ehjä ja puhdas, mutta kamerakuvasta näin, että peräsuolessa oli kraaterimainen muodostelma. Lääkäri otti löydetystä ”tulivuoresta” näytteet, jotka lähetettiin patologille. Olin jo silloin aivan varma, että kyseessä olisi syöpä.
Pääsin melko pian uuteen tähystykseen keskussairaalaan kirurgin pakeille, sillä hänkin halusi nähdä peräsuolen kasvaimen tilan. Tutkimuksen jälkeen kirurgi ehdotti, että minulle tehtäisiin peräsuolen typistysleikkaus ja väliaikainen ohutsuoliavanne. Annoin luvan myös pysyvän paksusuoliavanteen tekoon, jos peräsuolen säästöoperaatio ei syystä tai toisesta onnistuisi. Onneksi vaimoni oli tukenani tähystyksen jälkeisessä keskustelussa kirjaten ylös lääkärin kanssa sovitut pääasiat. Muutoin hyvin tunnepitoisessa tilanteessa olisi mikä tahansa asia saattanut ”lakkiutua mielestä”.
Kun kerroin vast´ikään syöpään menehtyneen ystäväni pojalle sairastuneeni itsekin peräsuolisyöpään, totesi hän ykskantaan: ”Voi vittu!” Siinäpä ne kiteytyivät minunkin tuntoni sillä hetkellä. Sen kauniimmin niitä ei voinut kuvata. Oli ollut raskasta saattohoitaa nopeasti kuihtuvaa metsästyskaveria loppuvuonna 2017 ja pelotti, miten itselle kävisi samaan tautiin sairastuttuani.
Syöpäleikkaus onnistui suunnitelmien mukaan
Kirurgi leikkasi minut maaliskuussa 2018. Leikkaus kesti neljä tuntia 21 minuuttia ollen verinen suuri operaatio. Onneksi alkuperäinen suunnitelma onnistui, peräsuoli typistettiin ja ohutsuolesta tehtiin väliaikainen avannelenkki vatsan läpi navan viereen oikealle.
Peräsuolen leikkaamisen yhteydessä irrotettiin myös imusolmukkeita ja suoliliepeitä, jotka lähetettiin patologin tutkittaviksi. Viidessä tutkitussa imusolmukkeessa ja tutkituissa suoliliepeissä ei missään ollut syöpäsoluja, joten peräsuolen typistysleikkaus riitti eikä sytostaattihoitoja tarvittu lainkaan.
Leikkauksen jälkeen minut vietiin heräämöön, jossa olin nopeasti verraten virkeässä kunnossa. Pirteyteni ihmetytti niin minua itseäni kuin paikalla olleita hoitajiakin. Tarkistin heti käsin kopeloimalla kumpi avanne minulla oli. Olin helpottunut, että leikkaussuunnitelma oli onnistunut sovitusti.
Puoliso tukena sairaalassa olon aikana
Toipuminen lähti sairaalan osastolla hyvin käyntiin. Olin jalkeilla jo heti seuraavana päivänä, vaikkakin vähän huterasti rollaattorin avulla.
Kun vatsan yli kulkeva ja navan kiertävä suuri haava antoi pikkuisen myöten, aloitin säännölliset kävelyt sairaalan käytävillä kuntoutuakseni nopeammin. Lopulta kävelin noin kaksi kilometriä päivässä sairaalan eri kerroksissa ja käytävillä tippajalustaa vierelläni työnnellen. Kahvioon oli kuitenkin turha mennä, koska suolisto ei vielä toiminut.
Puolisoni istui joka päivä luonani. Kävelimme yhdessä hissukseen, juttelimme paljon, luimme syöpäkirjaa ja pelasimme korttia. Nukkuessani lääketokkurassa hän kävi syömässä kotona tai kahvilassa tai luki kirjaa. Hän hieroi myös jalkapohjieni akupunktiopisteitä päivittäin stimuloidakseen suolistoni toimintaa. Tuntui hyvältä, että rakas vaimoni oli lähellä henkisenä tukena ja turvana. Yksi hoitajista kysyi kerran, kuinka kauan olemme olleet naimisissa. Vastattuani, että pian 12 vuotta, hän totesi keskinäisen rakkautemme näkyvän vahvana myös ulospäin.
Avanteen toimimattomuus pitkitti sairaalassaoloa
Suolistoni ei lähtenyt normaalisti toimimaan, joten minulle laitettiin pikapikaa nenämahaletku. Toimenpide oli karmean kivulias ja olisin halunnut päästä letkusta mahdollisimman nopeasti eroon. Toisin kuitenkin kävi. Kurkkuni ja lopulta korvanikin kipeytyivät viikkokausia paikoillaan olleesta nenämahaletkusta. Sitä ei voinut kuitenkaan poistaa ennen kuin avanne alkaisi toimia.
Osastohoidon oli tarkoitus kestää vain viikon päivät, mutta minulla vierailu venyi kahden ja puolen viikon mittaiseksi, koska ohutsuoli oli säikähtänyt leikkausta ja pysyi itsepäisesti hiljaa. Siksi en saanut esim. syödä mitään, vaan minua ruokittiin nesteillä letkujen kautta. Parhaillaan minussa oli kiinni kuusikin eri letkua.
Kun avanne ei toiminut vielä yhdeksäntenäkään päivänä kuin vain hiukkasen, olivat lääkäritkin jo ihmeissään. Minut vietiin röntgeniin, jossa tarkastettiin, ettei leikkausalueelle ollut jäänyt vahingossa ylimääräistä sideharsoa tms. Myös peräsuoli tähystettiin uudelleen, mutta kaikki oli onneksi kunnossa. Sitten vain jatkettiin odottelua. Oli kuin olisin odottanut kuuta taivaalta, vaikka odotinkin vain ensimmäistä suoliston elonmerkkiä, pierua.
Lopulta Tyyneksi ristimämme avanne alkoi kuin alkoikin toimia ja aloitimme kotiinlähdön valmistelut. Avanteen personoiminen auttoi meitä sekä keskustelemaan tilanteesta että sopeutumaan paremmin kehossani tapahtuneeseen ulkonäkömuutokseen.
Kiitos terveydenhuollon ammattilaisille
Osaston sairaanhoitajat olivat todella kiireisiä, mutta erittäin ammattitaitoisia ja ystävällisiä. Luonani kävi useita eri lääkäreitä kierroillaan, kolme mukavaa syöpähoitajaa, ravintoterapeutti ja sosiaalihoitaja. Avannehoitajat opastivat meitä useammankin kerran avanteen vaihtamisen ja hoitamisen saloissa.
Lisäksi meitä kävi jututtamassa myös paikallisen syöpäyhdistyksen sairaanhoitaja. Hän kertoi, mitä palveluja meille oli sillä suunnalla tarjolla ja tarinoi vielä ahdistuneen vaimoni kanssa kahden kesken tunnin verran. Kaiken kaikkiaan tuntui, että olimme hyvissä ja luotettavissa käsissä koko ajan ja olimme kiitollisia Suomen julkiselle terveydenhoidolle saamastani ammattitaitoisesta hoidosta.
Kotona alkoi uuden arjen opettelu
Kotona alkoi Tyyne-avanteen hoidon opiskelu. Pussi oli hyvin huomaamaton, mutta hankin kuitenkin hieman väljemmät farmarit, jotta vyötärönauha ei kiristäisi pussia liikaa.
Avannetarvikkeet olivat korkealaatuisia ja siistejä käyttää. Ne olivat minulle ilmaisia ja niitä sai tilata pääterveysasemalta oman alueen terveyskeskukseen. Ihoni pysyi hyvässä kunnossa, koska vaihdoimme Tyynen pohjalevyn parin kolmen päivän välein ja tyhjensin pussin säännöllisesti muutamia kertoja päivässä. Vain pari kertaa Tyyne falskasi ja eritettä pääsi karkaamaan pohjalevyn alta vaatteisiini liimauksen epäonnistuttua.
Avanteen kanssa sai käydä suihkussa ja saunoa, kunhan vain suojasi ohutsuolen kohdan pyyhkeellä. Ohutsuolen sisäpinnalla ei nimittäin ole tuntoa, joten Tyyne ei aistinut kuumaa eikä kylmää sen enempää kuin kosketusta tai kipuakaan.
Ruokavalio vaati muutoksia
Ruokavaliossa tuli olla tarkkana. Alussa ruuan piti olla nestemäisessä muodossa erilaisia keittoja ja soseita. Piti myös välttää ruoka-aineita, jotka voisivat aiheuttaa suolitukoksia, kuten isosiemenisiä marjoja. Lisäksi piti välttää huonosti sulavia ruokia kuten sieniä ja sitkeäkalvoisia ruoka-aineita.
Kotitekoisen kuntojuoman avulla varmistettiin, että elimistön suolasokeritasapaino pysyisi hyvänä. Ruuan eri ainesosat eivät nimittäin ennättäneet kunnolla imeytyä suoliston läpi ennen Tyyneen päätymistään. Vitsailimme, että voisin ensin nauttia pullollisen punaviiniä ja pullottaa sen takaisin Tyynen aukosta, koska alkoholikaan ei olisi ennättänyt tuolla matkalla vielä vaikuttaa.
Toipumisaikana aloin kävellä ulkona säännöllisesti ja nostaa yleiskuntoani liikunnan avulla, jotta kestäisin paremmin seuraavan odotettavissa olevan avanteen sulkuleikkauksen. Lopulta päivittäiset lenkkini olivat jopa 10 km pituisia ja voimani palautuivat hyvää vauhtia.
Avanteen sulkuleikkaus säikäytti suoliston
Eräänä kesäkuun maanantaina juuri kesäpaikallemme saavuttuamme, tuli puhelinsoitto sairaalasta. Minulle tarjottiin pikaista peruutusaikaa väliaikaisen ohutsuoliavanteen poistoleikkaukseen. Äkkiä vain kamat takaisin kasaan ja auton nokka kohti kotia ja laboratoriokokeita.
Seuraavana päivänä Tyyne ommeltiin umpeen ja paineltiin takaisin mahanahkojen alle kirurgin taitavien käsien operoimana. Sitten jäin taas osastolle odottelemaan, että paksusuoleen ompelein liitetty peräsuoleni alkaisi toimia. Viikko siinä jälleen meni, ennen kuin säikähtänyt suolistoni antoi elonmerkkejä. Tahdosta riippumatonta elintä kun on vaikea käskeä!
Juuri ennen juhannusta pääsin sitten ilokseni kotiin ja lähdimme maalle juhannuksen viettoon. Juhannusvieraita emme kutsuneet, mutta maalla saattoi elää vapaammin niin, että ”palttinainen paita vain heilahti”, kun juoksin kiireesti milloin kuusen juureen, milloin ulkohuussiin tarpeilleni.
Aina täytyi olla vessa lähellä
Ruokavaliosta oli huolehdittava edelleen tarkasti, koska ohutsuoli oli vasta ommeltu ja vielä turvoksissa eikä tiedetty, miten suolet olivat leikkauksen jälkeen vatsaonteloon asettuneet. Suolitukoksen vaara oli otettava tosissaan. Kesän mittaan totuttelin normaaliin elämään ilman avannetta, mutta suolentoiminnan normalisoituminen otti kyllä aikansa ja vaati lehmän hermoja.
Tilanne invalidisoi elämää ja vaikutti paljon menemisiini ja tekemisiini. Aina oli oltava tieto siitä, minne pääsisi vessaan. Syöpäyhdistykseltä sain ”vessapassin”, jota näyttämällä pääsisin liikkeiden henkilökuntakäymälöihin tarvittaessa. Pitkät automatkat eivät tulleet kysymykseenkään, ja joskus jouduin juoksemaan kiireesti jopa kesken ajamisen metsään tarpeilleni. Kesäkonserteissa käydessään piti valita aina reunapaikka, jos tulisi äkkilähtö ja joihinkin tilaisuuksiin piti jättää tyystin menemättä. Onneksi kaupoissa on nykyisin tarjolla hyviä suojia, jotta vahingoilta vältyttiin.
Nyt reilut kaksi vuotta leikkauksesta peräsuoli on tottunut jo hyvään päivärytmiin ja voin elää lähes normaalia elämää wc-paikkoja jatkuvasti kyttäämättä.
Henkinen kantti kääntyi vahvempaan asentoon
Henkisesti peräjälkeen tapahtuneet sairastumiset olivat tietysti tiukka paikka. Kun kuulin ensimmäisen kerran sairastavani syöpää (eturauhassyöpä elokuussa 2016), oli se kova ja kauhistuttava tälli. Siksi olisi voinut kuvitella, että tieto toisesta syövästä heti peräjälkeen olisi lyönyt mieheltä jalat alta. Niin ei kuitenkaan onnekseni käynyt. Henkinen sietokykyni kesti ottaa uusi syöpäkoettelemus vastaan, koska tiesin nyt jo omasta kokemuksesta, että syövän kanssa voi elää ja siihen löytyy omat hoitokeinonsa.
Heti tähystyksessä kasvainkraaterin nähtyäni, kääntyi henkinen kanttini vahvempaan asentoon. Mietin, että okei, siellä on jotain ja se voi mitä suurimmalla todennäköisyydellä olla syöpä. Ja jos näin on, se kestetään. Ja niin se yhdessä puolisoni kanssa myös kestettiin.
En ollut sairaalassa masentunut tai edes alakuloinen, vaan enemmänkin päättäväinen ja jopa hyväntuulinen. Kun en muuta voinut, otin vastaan sen, mitä elämä toi tullessaan. Taistelutahtoa löytyi ja hyvä peruskunto, jonka olin saanut metsätöissä jyystäessä ja kävellessä, oli suurena apuna paranemisessa. Säästyin myös kaikilta komplikaatioilta sekä tulehduksilta ja voin olla vain suuresti kiitollinen siitä, että selvisin kaikesta parhain päin.
Oleellista oli se, että molemmat syövät saatiin ajoissa kiinni. Kumpikaan ei ollut levinnyt laajemmalle eikä rankempia pitkäaikaisia sytostaattihoitoja tarvittu. Ystäväni sairastaessa olin jo nähnyt, kuinka sytostaattihoito vaikuttaa ihmiskehoon ja -mieleen enkä toivonut sitä omalle kohdalleni.
Vertaistuella suuri merkitys
Olen käynyt kerran kuussa syöpään sairastuneiden miesten ryhmässä. Siellä kerrotaan mm. omista syöpäkokemuksista ja tunnoista, siitä, miten kukin jaksaa, miten hoidot edistyvät, mikä tuo iloa elämään jne. Käymme porukalla virkistäytymässä vaikkapa laavulla makkaranpaistossa tai kaupungin keilahallilla. Yhdistyksen tiloissa meille järjestetään keskusteluhetkiä ja tietoiskuja. Korona-aikaan meillä on ollut tapaamisia netin välityksellä.
Oman ja toisten ihmisten elämänkohtaloiden jakaminen antaa ihmeesti voimaa myös itselle. Kun kuulee, millaisilla eri konsteilla toiset ovat päässeet sairautensa kanssa eteenpäin, valaa se luottamusta ja uskoa omaankin selviytymiseen.
Kuntoutuskursseilta arvokasta tietoa ja tukea
Lokakuussa 2018 pääsimme vaimoni kanssa viideksi päiväksi täysin tuetulle Kelan eturauhassyöpään sairastuneiden parikurssille Siilinjärven Kunnonpaikkaan. Siellä oli meidän lisäksemme kahdeksan muuta pariskuntaa eri puolilta Suomea. Saimme heiltä vertaistukea ja kuulimme monia eri asiantuntijaluentoja. Rankkojen fyysisten ja henkisten kokemusten jälkeen tällainen tuki ja irtiotto illanviettoineen ja liikuntaretkineen teki todella hyvää.
Elokuussa 2019 pääsimme Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen järjestämälle Veikkaus-varoilla tuetulle suolistosyöpään sairastuneiden kuntoutuskurssille Turun Meri-Karinaan. Siellä saimme paljon vinkkejä mm. ravinnosta ja parisuhteen hoidosta muuttuneissa olosuhteissa. Ja sielläkin vertaistuki oli sitä parasta antia.
Heikkous ja avuttomuus on tuonut ihmisiä lähelle
Alussa oli hyvin pidättyväinen ja minun oli vaikea kertoa sairaudestani jopa kaikkein läheisimmille ihmisille. Vähitellen olen kuitenkin rohkaistunut kertomaan sairaudestani avoimemmin. Jos joku kysyy vointiani, sanon, että nyt voin hyvin, mutta olen sairastanut kaksi syöpää ja kolmannen esiastekin on jäädytetty poskestani (okasolusyövän esiaste v. 2020). Kerron sairauksistani samoin kuin kertoisin kärsiväni vaikkapa päänsärystä. Taudin vaarallisuus ja uusimisriski on toki tiedossani, mutta tämän päivän syöpähoitojen taso on korkealuokkaista ja esim. eturauhassyövässä 90 % siihen sairastuneista miehistä on hoidettavissa.
Meitä sairastavia on paljon enkä ole itse yhtään sen ihmeellisempi otus kuin muutkaan seitsemän miljardia maapallolla elävää ihmistä. Toivossa on hyvä elää rakastettuna puolisona. Avoimuuteni vuoksi sukulaiset, ystävät ja tuttavat ovat voineet kysellä vointiani reilusti ja tarjota perheellemme monenlaista apua ja henkistä tukea. Kun voitin pelkoni ja uskalsin olla heikko ja tarvitseva, on se ollut meille suuri siunaus ja tuonut ihmisiä lähellemme silloin, kun tuen tarpeemme on ollut suurin.
Seppo Piirainen
Lue lisää
Sepon puoliso Roine on kirjoittanut kokemustarinan sairastuneen puolison tukemisesta: Syöpäläinen keskellämme – puolison näkökulma