Väitöskirjatutkija Saija Sihvola Itä-Suomen yliopistosta toivoo osallistujia väitöstutkimukseensa liittyvään verkkokyselyyn, jonka tarkoituksena on kuvata suolistosyöpäpotilaiden resilienssiä. Tutkimukseen voivat osallistua täysi-ikäiset henkilöt, joilla on jossain elämän vaiheessa todettu suolistosyöpä.
Tutkimuksen tausta
Suolistosyöpä on yksi yleisimmistä syövistä maailmassa. Suomessa diagnosoidaan yli 3000 uutta suolistosyöpätapausta joka vuosi. Osalla ihmisistä on parempi kyky selvitä muuttuneista elämäntilanteista. Heillä on periksiantamattomuutta, uskoa omiin kykyihin ja tulevaisuuteen; heillä on resilienssiä.
Syövän hoitoon sisältyy ohjausta, jonka tarkoitus on valmistaa potilasta hoidon eri vaiheisiin ja auttaa elämään syövän kanssa. Ohjauksessa huomioidaan potilaan yksilölliset tarpeet ja elämäntilanne sekä keskitytään potilaan voimavaroihin, mikä voidaan tulkita myös resilienssin tukemiseksi.
Tämä verkkokysely on osa laajempaa väitöskirjatutkimusta. Tutkittavien rekrytointi verkkokyselyyn tapahtuu Coloresin viestinnän kautta. Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin tutkimuseettinen toimikunta on arvioinut tutkimussuunnitelman ja antanut siitä puoltavan lausunnon.
Tutkimuksen tarkoitus
Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata suolistosyöpäpotilaiden luottamusta tulevaisuuteen ja heidän sairaudesta selviytymistään; resilienssiä. Resilienssi on kykyä käsitellä tilannettaan, periksiantamattomuutta ja uskoa tulevaisuuteen.
Verkkokyselyyn osallistuminen
Väitöskirjatutkimuksen osana oleva verkkokysely on henkilöille, joilla on jossain elämän vaiheessa todettu suolistosyöpä ja jotka ovat aikuisia, vähintään 18-vuotiaita.
Tutkimukseen osallistutaan lähettämällä sähköpostia väitöskirjatutkija Saija Sihvolalle: saisih@student.uef.fi. Saija lähettää osallistujille linkin verkkokyselyyn.
Tutkimukseen osallistuminen on täysin vapaaehtoista ja osallistumisen voi keskeyttää koska tahansa. Tutkimukseen osallistuminen, siitä kieltäytyminen tai tutkimuksen keskeyttäminen ei vaikuta vastaajan terveyden- tai sairaudenhoitoon tai muutoinkaan asemaan tai kohteluun mitenkään.
Tutkimuksen kulku
Mikäli haluatte osallistua tutkimukseen, lähettäkää tästä ilmoitus väitöskirjatutkija Saija Sihvolalle sähköpostitse (saisih@student.uef.fi), niin hän lähettää teille henkilökohtaisen Webropol-linkin verkkokyselyyn. Yhteystiedot löytyvät tämän tiedotteen lopusta.
Colores on lähettänyt tiedon tutkimuksesta jäsenilleen jäsenkirjeessä helmikuun alussa ja myöhemmin vielä erillisessä sähköpostiviestissä. Tietoa on jaettu myös Coloresin sosiaalisessa mediassa. Tutkimukseen osallistuminen tapahtuu verkkokyselynä Webropol-linkin kautta vuoden 2021 aikana.
Tiedotteen lopussa on lisäksi video, jossa väitöskirjatutkija kertoo tutkimuksesta. Lisää tietoa tutkimuksesta voitte kysyä myös sähköpostitse tai puhelimitse väitöskirjatutkija Saija Sihvolalta.
Tutkimuksen tiedote on luettavissa vielä Webropol-linkin avattuanne. Tiedotteessa on kerrottu tarkemmin myös henkilötietojen käsittelystä ja kyselyyn osallistujien oikeuksista. Luettuanne tiedotteen, teitä pyydetään laittamaan rasti ruutuun kyllä tai ei. Laittamalla rastin kohtaan kyllä ja vastaamalla kyselyyn, annatte suostumuksen tutkimukseen osallistumisesta.
Tutkimukseen osallistuminen sisältää teidän osaltanne tämän verkkokyselyn, joka toteutetaan vuoden 2021 aikana. Verkkokyselystä muodostunutta aineistoa säilytetään vuoteen 2026 asti, jolloin se hävitetään.
Tutkimuksen mahdolliset hyödyt
On mahdollista, ettei tähän tutkimukseen osallistumisesta ole teille välitöntä hyötyä, mutta saadut tutkimustulokset auttavat selvittämään, millainen suolistosyöpäpotilaiden luottamus on tulevaisuuteen ja miten he arvioivat sairaudesta selviytymisestään. Tutkimustulokset voivat auttaa ymmärtämään potilaiden tuen tarpeita, jolloin tutkimuksesta saatavaa tietoa voidaan hyödyntää kehitettäessä potilaan hoitoa ja ohjausta Suomessa. Lisäksi on mahdollista, että tutkimukseen vastaaminen selventää ajatuksianne teille tärkeistä asioista sairaudesta selviytymisessä.
Tutkimuksesta mahdollisesti aiheutuvat haitat ja epämukavuudet
Tutkimukseen osallistuminen edellyttää teiltä halukkuutta verkkokyselyn täyttämiseen ja sen täyttämiseen kuluvaa aikaa. Voitte keskeyttää kyselyyn vastaamisen ja tutkimukseen osallistumisen niin halutessanne.
Kysely liittyy kokemuksiinne sairaudesta selviytymisestä ja saattaa herättää teissä erilaisia tuntemuksia. Kyselyyn vastaaminen ei tulisi aiheuttaa teille kuitenkaan turhaa ahdistusta. Tutkimukseen osallistuminen tai siitä kieltäytyminen ei vaikuta millään tavalla sairauden- tai terveydenhoitoonne ja muutoinkaan asemaanne tai kohteluunne.
Henkilötietojen käsittely
Tässä tutkimuksessa ei kysytä, eikä tallenneta tutkimusaineistoon teidän suoria tunnistetietojanne, kuten nimeä, syntymäaikaa, henkilötunnusta tai osoitetta. Tutkittavien sähköpostiosoitteita on käytetty ainoastaan osallistumishalukkuutenne selvittämiseen ja kyselyn luomiseen, lähettämiseen ja suojaamiseen. Siten verkkokyselystä muodostuva aineisto säilyy anonyymina, eikä siitä voida tunnistaa yksittäisiä henkilöitä.
Tähän verkkokyselyyn liittyvät tietonne pitävät sisällään 25 resilienssiin liittyvää kysymystä ja 6 taustatietokysymystä, joissa selvitetään:
- milloin sairastuitte suolistosyöpään
- minkä ikäinen olette
- sukupuolenne
- onko teillä suoliavanne
- onko suolistosyöpänne uusiutunut
- onko hoitoonne kuulunut leikkaus, sädehoitoa, sytostaatit tai muita lääkkeitä
Yhtä taustakysymystä (ikä) lukuun ottamatta, vastaukset annetaan valitsemalla teille sopiva vastausvaihto laittamalla rasti ruutuun sopivan vastausvaihtoehdon kohdalla olevaan ruutuun.
Henkilötietojanne käsitellään tieteellistä tutkimustarkoitusta varten. Henkilötietojen käsittelyn lakiperusteena on yleiseen etuun perustuva tieteellinen tutkimus (EU:n yleinen tietosuoja-asetus 679/2016, Tietosuojalaki 1050/2018). Teistä kerättyä tietoja ja tutkimustuloksia käsitellään luottamuksellisesti lainsäädännön edellyttämällä tavalla. Kaikki tietojanne käsittelevät henkilöt ovat salassapitovelvollisia.
Tutkimuksen tiedote on luettavissa vielä Webropol-linkin avattuanne. Tiedotteessa on tarkemmin myös henkilötietojen käsittelystä ja teidän oikeuksistanne.
Tutkimustuloksista tiedottaminen
Tämä verkkokysely on osa Saija Sihvolan väitöskirjatutkimusta. Kyseessä on tieteellinen tutkimus, jonka tutkimustulokset julkaistaan tieteellisenä artikkelina kansainvälisessä julkaisussa ja väitöskirjassa. Tulokset tullaan esittämään myös kaikille avoimessa väitöstilaisuudessa ja Coloresin – Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry:n kautta.
Tavoitteena on, että tutkimustulokset olisivat esitettävissä vuonna 2021, mutta viimeistään vuonna 2022. Tutkimukseen osallistuneille ei anneta erikseen henkilökohtaista palautetta heistä tutkimuksen aikana kertyneistä tiedoista, koska tietoja tarkastellaan ryhmätasolla.
Video tutkimuksesta
Tutkimuksen toteuttajat
Tutkimusryhmä
Itä-Suomen yliopisto, Terveystieteiden tiedekunta, hoitotieteen laitos
Tutkimuksen yhteyshenkilö
Väitöskirjatutkija, tohtoriopiskelija
Terveystieteiden maisteri Saija Sihvola
saisih@student.uef.fi
Väitöskirjatutkimuksen pääohjaaja, tutkimuksesta vastaava henkilö (TVH)
Terveystieteiden tohtori, Professori Tarja Kvist
tarja.kvist@uef.fi
Väitöskirjatutkimuksen toinen ohjaaja, tutkimuksen tietosuojavastaava
Terveystieteiden tohtori, dosentti, yliopistolehtori Lauri Kuosmanen.
lauri.kuosmanen@uef.fi
Yhteydenotot tutkimukseen liittyen
Väitöskirjatutkija, tohtoriopiskelija
Saija Sihvola saisih@student.uef.fi
Itä-Suomen yliopisto
Terveystieteiden tiedekunta
Hoitotieteen laitos